Créée en 2019 par le gouvernement français et en particulier par le service ministériel en charge de la santé publique (le ministère des solidarités et de la santé), le health data hub est une plateforme publique de partage des données de santé confiée à des algorithmes d’intelligence artificielle (la visée est de faire de la France un des leaders dans ce domaine) à des fins de recherche. La mise en place de l’HDH fut initialement proposée dans le rapport Villani, publié en 2018. C’est à partir de ce rapport que s’est construite la stratégie gouvernementale en matière d’intelligence artificielle. Parmi les données collectées et centralisées par ce système on compte, les données de médecine de ville, des pharmacies, du système hospitalier, des laboratoires de biologie médicale, du dossier médicale partagé, de la médecine du travail, des EPHAED mais encore, les données des programmes de séquençage de l’ADN. Ce partage de données s’effectue évidemment dans le respect des droits du citoyen. L’utilisation favorise aussi la réutilisation des données qui existent déjà. Avant la mise en place de cette plateforme, les données de santé étaient en effet, sous-exploitées. Pour mettre en place un système regroupant autant de données, l’on doit alors édifier les règles d’accès et leur utilisation. La visée principale est ici, l’amélioration des traitements ou la prise en charge d’une pathologie. Pour cela, on croise les données des patients concernant leurs problèmes de santé et leurs traitements associés afin de déterminer des traitements adaptés ou au contraire, d’éviter de prescrire différents traitements incompatibles entre eux. Derrière la mise en place du Health Data Hub, une quarantaine de projets. Parmi ceux-là, le développement de logiciels qui peuvent aider les professionnels de santé dans la pratique du soin ou l’amélioration du pilotage du système de santé par des données qui vont particulièrement intéresser, les différents ministères et agents sanitaires. Par ce biais, on favorise la compréhension du patrimoine de données. Le HDH vient en remplacement d’une structure déjà existante, le Système National de Données de Santé avec le double avantage de l’élargissement des données et un accès facilité à ces données, particulièrement pour le secteur privé.
Seulement, avant d’atteindre le but final de l’amélioration de la prise en charge des patients, il faut d’abord réaliser la recherche sur ces mêmes données qui doivent être validées en amont par des algorithmes. L’outil d’aide au diagnostic doit d’abord être évaluer, savoir s’il fonctionne et cela ne relève pas directement du Health Data Hub qui ne fait que faciliter la transmission de ces données. En résumé, le service lié au HDH n’a pour utilité que de faciliter la collecte et la transmission des données à des organismes de recherches spécialisés. Avant la création de ce service, les professionnels de santé qui, grâce aux données de santé collectées, faisaient avancer la recherche dans le domaine médical étaient souvent confrontés à des problèmes administratifs d’accès aux données souvent chronophage et dont les services n’étaient pas centralisés. Offrir aux porteurs de projets un accès simplifié et accéléré aux données est donc la raison d’être de ce service. La volonté est aussi de créer un réseau de recherche et donc de chercheurs collaboratifs autour du catalogue de données de santé mis en place par le HDH.
Où en est le projet en 2021 :
D’après Stéphanie Combes, directrice du projet, le HDH doit accélérer son déploiement. De nombreux partenariats sont ainsi évalués pour améliorer et augmenter le catalogue de données de santé. Parmi eux, le Système national des données de santé (SNDS). En ce moment plus d’une vingtaine de partenaires sont évalués dont Santé Publique France, l’agence de Biomédecine ou l’Université de Bordeaux. En 2021, une issus devrait être trouver aux contentieux lié au stockage des données de santé et notamment à l’agence qui stocke ces données. En effet, le 14 octobre 2020, la plate-forme à subit un examen du conseil d’état (le conseil des sages). La raison ? Une dizaine d’associations ont demandé à ce que la plus haute juridiction administrative ordonne une suspension du traitement de données en possession à cause du partenariat noué avec Microsoft pour l’hébergement des données. Les détracteurs accusent l’état français d’avoir attribué l’accès à des données médicales au gouvernement américain par le biais de l’attribution des données à une entreprise basée aux états-unis. Les attaquants avaient alors perdu leur procès parce que les juges estimaient que la protection des données était assurée par la plate-forme. Par la suite, la Cour de justice de l’Union Européenne à estimer que le Privacy Shield (accord entre juridique entre l’UE et les états-unis lié à la protection des données inter continentales) était contraire au droit européen. Cependant, les conditions techniques et juridiques qui empêchent le transfert de données hébergées sur des serveurs en douce par Microsoft aux Etats-Unis ont été estimées suffisantes par la juge responsable ne mettant pas à mal le partenariat avec l’entreprise. Seul le changement du moyen d’hébergement des données en France et aux Pays-Bas est inéluctables en raison d’une subsistance de la possibilité d’accès aux données par le gouvernement américain estiment ensemble la juge du conseil d’état et la CNIL (Commission Nationale de l’Informatique et des Libertés).
En bref :
Le Health Data Hub s’inscrit donc dans un programme national qui a pour ambition le développement des intelligences artificielles. La France souhaite se situer parmi les leaders dans ce domaine. Le Health Data Hub est une nouvelle base de données censée faciliter le stockage des informations ayant pour but d’améliorer la prise en charge des patients avec entre autres, un meilleur ciblage des prescription médicamenteuse. Seulement, les données collectées relèvent des situations des patients français (malgré l’anonymat) et doivent être protégées par les autorités compétentes. C’est pour cela que le choix de confier les données à Microsoft à donné lieu à une controverse. Mené jusqu’à la plus haute instance de justice française (le conseil d’état), le projet à gagné son procès face à la dizaine d’associations qui ont porté plainte contre la nouvelle organisation.
Article d’Auxence Jobron
Cet article n’engage que son auteur